张洪鹏：从信息部门与临床科室的合作谈谈对临床数据服务的模式

　　基于临床数据分析、设计、验证科研目标是临床科研工作的基本范式之一，然而临床科研常常陷入“巧妇难为无米之炊”的窘境，一方面临床提取数据的需求激增，另一方面信息部门与临床科室对数据基础质量的认知和理解有很大差异，用户对信息部门提供的数据往往不能满意，数据提供对于科研产出的支撑力很难达到设计预期，“理想很丰满，数据很骨感”也是临床科研数据挖掘实践中经常遇到的困局。

　　暂且不讨论大手笔建设基础科研数据平台对医院是否普适的问题，单就信息对临床数据服务的模式而言，笔者认为信息与临床的协作深度是数据服务成效的关键所在，对此有三个较为突出的问题需要给予足够的重视。

　　一、通用数据治理是基础，专用数据模型建设是关键。信息化建设常常讲“以人为中心”，实际上也是“以需求为中心”，宏观和微观需求相辅相成，离开了微观需求，宏观需求的建设成果很可能是“空中楼阁”。需求在宏观方面可能表现为数字化转型等战略牵引的基础性支撑作用，围绕宏观需求建设，很容易形成“系统上了一大片、互联互通做了一个遍、数据整理得很全面”的信息化建设成果，然而表面上“高大上”的系统平台如果缺乏比较广泛的科研数据实际应用，“盛名之下其实难副”终将成为一种必然。而微观需求则需要体现在具体的功能和应用效果上，微观方面的建设成效最终是要用点击量或使用率投票的。从科研数据服务系统建设的实际产出效果上看，个性、灵活、可扩展决定着科研数据平台的持久生命力，“小而精”往往优于“全而范”，因此说在数据挖掘的整体设计上，以通用的数据治理作为工作基础，以专用的主题或专病数据模型作为建设目标，二者同步规划不可或缺。

　　二、临床科研需要深度参与临床数据挖掘的全过程。临床科研数据模型的建立，需要系统化的分析数据的结构、质量、数量，并以此为依据形成可研性评估。这个工作需要临床科研的设计者与数据提供的工程技术人员密切沟通、反复碰撞，不可能一蹴而就，否则原本复杂的问题很可能变成一个抛给信息部门简单的需求——“提最全的数据”，信息技术人员花费大量精力进行的数据提取工作，很可能在临床科研给出“数据不理想”的结论后无疾而终。因此，共同建立一个从临床业务数据模型到科研数据模型的协作路径，既是信息部门在该领域需要主导的产品设计原则，也是信息技术人员摆脱数据挖掘“苦海”的根本出路。

　　三、临床科研数据库建设需要建立数据完善机制。一般的单体医院原始诊疗数据的质量和数量不足以支撑大型科研设计，临床科研数据“骨感”的现实，需要有一套数据生长机制来破解，比如：通过数据标准化治理实现数据规范化;通过数据所有主体间协作实现数据增长和共享，从而提升数据库权威性和影响力;通过开发与统一临床科研数据库相关的精准随访功能，实现对有价值科研数据的不断完善。“七分天注定，三分靠打拼”，虽然临床数据有很多的先天不足，但是只要正视临床诊疗数据现实基础，“不躺平”“不内卷”，而是规划出数据库做大做精的阶段目标，并针对性采取相应措施，逐步建立并形成数据的完善生长机制，临床科研数据库将会被赋予旺盛的生命力。

　　笔者所在航天中心医院的信息部门在对临床数据服务的不断实践中，充分重视与临床专家的沟通协作，通过组建自主研发团队，在数据标准化治理的基础上，开发了可个性化配置的专病数据库和科研随访系统，在应用推广过程中，信息技术人员参与到临床科研的构思和设计过程，主动提供科研数据分析，从科研具体问题出发提供个性化服务，信息与临床的沟通效率有了很大改观，临床科研数据库需要信息与临床共同建设、持续建设的理念得到了普遍认同，初步形成了共商共建共享的数据服务机制。近两年来，信息中心相继支持临床科室建立了10余个临床科研主题数据模型，信息技术人员对临床科研的作用得到临床科研专家的广泛认可。

　　作者简介

　　张洪鹏，CHIMA委员，航天中心医院网络安全总监兼信息处处长、高工。