区域医疗中心落地促儿童医疗整体水平提升

　　近年来，随着国家区域医疗中心建设力度提升，区域医疗中心覆盖面扩大，区域医院诊疗服务水平和区域辐射带动能力得到了快速提升。儿童医疗是国家区域医疗中心专科建设重中之重。目前，河南、新疆、安徽、湖南、重庆、浙江等多省国家儿童区域医疗中心建设已启动。

　　近日，国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫日前表示，从此前试点项目来看，随着高质量医疗资源的大量输出，区域医疗中心减少跨省就医，留住当地和周边患者起到了明显作用。下一步，随着高质量儿科医疗资源下沉扩围，儿童就医难度将缓解，儿童健康水平将明显提升。但与此同时，他建议，应进一步加强对罕见病的支持力度，最大化减少“无药可医、无医可治”的情况发生。

儿童区域医疗中心加速扩围

　　国家医学中心和国家区域医疗中心建设是进一步完善医疗服务体系建设、缩小区域间医疗技术水平差距、促进医疗资源合理分布和均衡发展、实现区域内儿科医疗服务同质化的有效举措，也是推动医院高质量发展的重要举措。

　　倪鑫表示，随着国家儿童区域医疗中心的建成，儿科就医不用再集中到北京等大城市，为患者节约费用、减轻负担提供了优质高效的健康服务。

　　由于历史资源原因，过去很长一段时间内，优质的儿童医疗资源主要集中在少数大城市，很多孩子生了重病只能到北京、上海等大城市求医。以北京儿童医院为例，比例最高时有70%是来自于北京以外的儿童患者。有报道显示，2013年暑假期间，北京儿童医院门诊平均量超过一万人次，2014年某日，甚至单日急诊量超过1.3万人次。

　　倪鑫认为，解决区域医疗资源分布不平衡，根本原因是我国儿科医疗资源地区发展不平衡，家长们也不希望拖家带口到另一个城市看病。近年来，我国对儿童医疗卫生服务愈加重视，中央全面深化改革领导小组第22次会议明确提出，要加强儿童医疗卫生服务改革与发展，切实缓解儿童医疗服务资源短缺问题。随着国家对儿童医疗资源加大布局，近两年上述现象已明显缓解。

　　倪鑫表示，建设国家医学中心和国家区域医疗中心是深入贯彻党中央、国务院决策部署的重要举措，是推动优质医疗资源扩容和区域均衡布局，解决人民群众“看病难”的关键措施。能够实现优质医疗资源的下沉，发挥示范引领作用，带动医学科学发展与整体医疗服务能力提升。

　　倪鑫说，通过这些探索和实践，通过优质资源的输入和科学高效的管理，有针对性地补短板、强弱项、提质量，推动儿科医疗资源的同质化发展，进而辐射带动不同区域儿科事业高质量发展，更好地满足全国儿童医疗服务需求。通过管理、技术、人才等的输出，填补当地若干技术空白，有效带动、提升了当地儿童医疗服务能力，相关省份患者跨省就医人数出现明显下降，正逐步实现“大病不出省”的目标。

首诊在基层将有力缓解供需矛盾

　　只有地区儿科诊疗水平提升，患儿分散就医，进一步提升患儿就近就医便利性。

　　据倪鑫介绍，2013年，北京儿童医院携手多家省级儿童医院成立跨区域儿童专科联盟，通过“专家、临床、科研、教学、管理、预防”的6个共享，探索建立“病人不动、医生移动”的医疗服务新模式，并构建起了“首诊在基层、复杂病例远程会诊、疑难急重患者转诊无障碍”的全国儿科医疗联动服务模式。目前初步形成以45家省级儿童医疗机构为核心，2000余家基层医院共同参与的儿童医疗健康服务网络体系，为实现儿科分级诊疗体系建设奠定了基础。

　　“北京市层面，牵头推进首都儿科协同发展。”倪鑫介绍，北京市儿科学科协同发展中心，打造儿科紧密型医联体。北京儿童医院先后与天坛医院、世纪坛医院、清华长庚医院、石景山医院、良乡医院、京煤集团医院合作成立诊疗中心，同步提升各医院儿科整体水平，方便患儿分散就近就医。

　　倪鑫表示，通过基层医疗水平提升，双向转诊可实现，一般病症患者留在当地即可治疗，就可以有更多医疗资源给重症、罕见病症、疑难杂症等患儿。

　　“北京儿童医院是国家儿童区域医疗中心第一批输出医院，从目前来看，试点效果已有显现。”倪鑫说。以河南为例，国家发改委、国家卫健委联合批复“首都医科大学附属北京儿童医院郑州医院”成为国家儿童区域医疗中心建设试点。2020年，河南省前往北京儿童医院就诊的门诊和住院患儿分别下降63.1%和51.3%。

图为国家儿童医学中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫(左)正在北京儿童医院顺义妇儿医院实施手术。

　　另一个由北京儿童医院派驻管理团队从医院管理、医疗技术推广等方面指导推进各项工作的首都医科大学附属北京儿童医院新疆医院，作为首批试点即将开放。在京津冀区域，日前，从2015年开始由北京儿童医院托管北京儿童医院保定医院六年来综合技术水平持续提高，百姓认可度不断提升，通过合作，不仅结束了保定市没有儿科专业门诊和病房的历史，还成立了由130家医疗机构组成的“保定市儿科医疗联盟”。

　　据北京儿童医院保定医院透露，目前该院正积极创建国家儿童区域医疗中心。项目在儿童医院原有基础上进行扩建增容，总规划床位2000张、占地近200亩。建成后，预计未来儿童专业跨省跨区域就医人数将减少40%以上。

儿童罕见病救治仍需补短板

　　虽然我国儿童医疗水平已有大幅度提升，但由于对罕见病的研究仍处于初期阶段，儿童罕见病治疗资源十分欠缺。倪鑫表示，罕见病虽然单病种发病率低，但是疾病数目庞大，在目前国际最领先的罕见病数据库Orphanet中显示，将近90%的罕见病可能在儿童期发病。在我国，罕见病患者超过2000万，其中50%是儿童。

　　对此，倪鑫表示，目前罕见病救治存在很多困境，例如缺乏罕见病的统一定义，影响大众认知;医生认知不足，误诊率高，医疗资源不均衡，诊断周期长;多数罕见病没有有效的治疗或干预手段，治疗有效率低;孤儿药研发挑战大，研发成本高，市场空间狭小;我国罕见病基础科研领域薄弱;缺少官方指导的病友组织的建立与管理平台等等。

　　“诊断罕见病的医生比罕见病还要罕见。”倪鑫坦言，现有医生大多对罕见病认知不足，误诊率较高。此前对38634名国内医务工作者的调查显示，对于罕见病认知程度，虽然听说过但不了解的医务工作者比例高达60.9%，有4.6%的医务工作者甚至从未听说过，87.6%的医务工作者认为自己并不了解国家关于罕见病的政策。

　　倪鑫表示，医疗资源不均衡仍是罕见病难以确诊的主要原因。例如，对罕见病较为了解、有诊治经验的医务工作者通常集中在大城市。由于优质医疗资源的分布不均，长途跋涉、异地就医是大多数中国罕见病患者的常态。

　　在发现晚、确诊难的背景下，罕见病治疗有效率可想而知。倪鑫表示，一般罕见病确诊已是后期，再加上多数罕见病目前还没有有效的治疗方案或干预手段，罕见病治疗效率较低。大约只有三分之一的罕见病患者可以得到最佳的询证治疗。

　　倪鑫介绍，截至2021年3月，基于《第一批罕见病目录》，中国已上市罕见病相关药物约70种，涉及约60种罕见病。这些罕见病患者已实现“有药可医”。大部分罕见病用药也已能够获得较好的保障。但以第一批目录为统计依据，仍有16种罕见病患者在我国面临“境外有药、境内无药”的困境。

　　我国对于罕见病的关注刚刚起步。2018年5月，国家5部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见疾病。但Orphanet数据库中，罕见病病种不断更新，目前已近7000种。对此，倪鑫建议，进一步完善政策保障，建立健全罕见病相关法案，完善医疗保障政策，为孤儿药研发和注册上市提供优先等级等激励政策。持续增加科研投入，阐明发病机制，研发治疗药物。同时，培养医学生罕见病诊疗技能和意识，加强医学专业人员对罕见病及相关领域的专业教育，编制罕见病教材，将罕见病纳入现行的医学教育体系，培养医学生具备罕见病诊断、治疗和防治的专业知识和意识。

　　对于医疗机构层面，倪鑫表示，应进一步提升医疗机构从业人员对罕见病诊断的能力，组建多学科的罕见病诊疗团队。完善罕见病诊断、治疗和药物研发等全过程技术体系，完善罕见病诊断的技术平台，充分发挥遗传与基因组、人脸识别、人工智能等技术优势。规范罕见病诊疗资源的管理，重视罕见病临床数据库，组学数据库的积累，加强数据库共享。最后，建立适合我国国情的罕见疾病组织与管理平台。

　　为了改善目前罕见病救治现状，2021年3月，北京儿童医院成立了国家儿童医学中心罕见病中心，并同时开设了罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房，由重症医学科负责管理。同时，北京儿童医院规范化管理儿童罕见病资源库(包括临床信息、生物样本、组学数据)，为不同医疗机构之间的资源共享、数据互认提供基础。

　　来源：经济参考报