李强:医疗数据要素资产化——从确权到交易的全链路实践
2014年11月28日开业的清华大学附属北京清华长庚医院(简称“北京清华长庚医院”),是由北京市和清华大学共建共管的一所大型综合性公立医院。医院是北京市医院管理中心下属公立医院,作为医改的试验田探索公立医院改革策略和路径。2022年12月19日,《中共中央 国务院关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》(以下简称“数据二十条”)对外发布,提出20条政策举措,北京清华长庚医院被列为北京市试点医院之一。
“我们对‘数据二十条’进行重点研究后,发现最重要的一条是数据的基础制度,即每家医院开展各项工作的四个环节,包括数据产权、流通交易、收益分配和安全治理。”北京清华长庚医院信息管理部副部长李强介绍,为了更好地推进“数据二十条”工作的落实,医院成立了专班,统一在书记、院长指导下进行,由分管副院长担任专班组长,统筹试点工作推进,由信息管理部、科研部负责牵头组织实施,财务与资产处、医学数据科学中心、临床试验机构办公室、各专科(肝胆、心内、皮肤科等)等多部门协同工作。
全力推进数据要素资产化
李强介绍,北京清华长庚医院推进数据要素资产化采取以下原则:通过夯实数据底座、筑牢安全底线的方式,筛选出典型案例,从而释放数据资产价值。
通过自研为主,外采为辅的方式,医院建设了全流程、全覆盖的信息系统,目前信息系统已成为医院的神经系统,覆盖全部业务,将医院的管理制度、规章等扎扎实实地落实到医院各个角落。医院信息团队积极参与制定和起草行业相关标准,申请专利,发表论文,积极参加数据要素的相关比赛。目前医院自研了全套信息系统,年节约千万级软件外购费用,同时信息化建设经验和成果可复制可拓展,为推进数据要素落地夯实了底座。
李强介绍,为了实现对数据资产的安全管控,医院采取了数据收集最小范围原则、患者信息收集知情同意、信息系统权限管控、医院数据查询审批、数据脱敏处理等措施,筑牢安全底线。
医院建立了严格的医院数据查询审批制度。如果有个人申请数据查询,则需经业务部门主管、数据管理部门主管、伦理委员会审核。涉及敏感数据且不能全部脱敏或数据到达一定量级时,需申请人线下申请、签名。李强进一步介绍:“为确保数据使用的安全,我们还提出了数据分级规则,通过伦理委员会审查,以明确数据扩散范围管控和数据管理责任。数据脱敏处理按照伦理委员会确定的默认脱敏规则处理,超出规则的需求需额外审批。”
在做好这些工作的基础上,北京清华长庚医院筛选了典型案例,主要是专病库,对接肝胆胰中心、心血管内科、皮肤科、耳鼻喉头颈外科、血管外科、神经外科等20多个专科,建成包括肝胆疾病标准数据库、心血管内科等40多个专库。
探索数据流通实践
根据北京市政府有关数据流通会议的相关精神,北京清华长庚医院选择原发性肝癌钇90治疗回顾性数据集作为重点推进试点项目,进行数据流通试点。“我们2025年医疗数据交易的第一单经历了极其严苛的数据生产到完成交易全流程,涉及以下环节:数据登记备案、数据质量评估、数据价值评估、数据交易和数据交付,多方协作打破数据指标最小必要、去标识化第三方认证等重重障碍,完成交易。”李强介绍,在进行数据确权时,因数据具有排他性、可复制、多方参与等特点,单一所有权难以界定,可通过分配机制,明确数据权属,激活数据价值,推动数据安全、合规、高效流通。
在数据流通过程中,数据匿名化是面临的一大难题。北京清华长庚医院采用的是泛匿名化的方式,尽量把数据所有与个人隐私相关的内容去除,只剩下和科研相关的内容。
在交易环节,北京清华长庚医院的上级主管单位昌平区卫生健康委,在北京市卫生健康委的指导下,探索搭建可信、可控、可证的交易平台,所有交易环节都被纳入监控,并在平台中留痕。
在推进数据流通工作过程中,李强提出以下建议:
1.开展跨院数据流通。不同的医院能够进行专病数据流通共享,方便开展多中心科学研究;建设跨院数据流通共享机制、共享规范、统一平台。
2.应用扩展。各类院外投入资金的临床科研项目对院内医疗数据一般都有需求,建议对这些科研项目数据尽量进行数据资产登记,必要时评估数据资产价值;支撑药物临床试验、模型训练、相关科技产品开发。
谈及数据流通工作未来展望时,李强介绍:“下一步,将与优势专科密切合作,继续探索数据流通需求。专科专病库未来将都从文本转变为多模态的科研大数据架构,并将探索智能体模型,为清华长庚医院创建中国式现代化健康医疗服务体系提供数据支撑。”