《中国淋巴瘤标准数据集（2021版）》出版

导语

　　《中国淋巴瘤标准数据集(2021版)》(以下简称“《数据集》”)是一部由中国临床肿瘤学会提供学术指导、中国临床肿瘤学会淋巴瘤专家委员会组织编写、北京嘉和海森健康科技有限公司(简称“嘉和海森”)提供技术支持的跨领域专业书籍，旨在通过规范淋巴瘤领域的临床数据标准，填补国际上关于此类疾病的数据集空白，并在实际应用中切实提升我国专病临床研究质量、成果产出效率以及临床诊疗水平。

　　本书在完成过程中，集成了哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授、北京大学肿瘤医院朱军教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院血液内科赵维莅教授、江苏省人民医院血液科李建勇教授、四川大学华西医院血液科牛挺教授以及北京大学肿瘤医院淋巴瘤内科宋玉琴教授等众多专家学者的宝贵经验和前瞻性建议，不仅从科研角度完整展现了患者从入院到随访甚至基因等全周期诊疗特色数据，为开展高质量临床研究以及个体化精准医疗打下坚实基础，同时，也进一步规范了淋巴瘤临床诊疗路径，有助于促进各医疗机构尤其二级及以下医院的专病诊疗水平。

　　目前，在嘉和海森的技术支持下，该《数据集》已在北京大学肿瘤医院、江苏省人民医院、四川大学华西医院等国内多家权威医疗机构开展的淋巴瘤真实世界研究项目中得到充分验证，建立了高质量专病队列数据库以及多中心协作网络平台，并支撑了多项临床课题研究，取得诸多成效。

　　正如马军教授和朱军教授所言，未来，我们将进一步完善我国自有的、独立的淋巴瘤标准数据集服务体系，加强对淋巴瘤诊疗全过程的管理和对临床研究的数字化管理，通过循证医学研究为个体化治疗方案提供依据，达到改善患者预后、使患者获益最大化的目的，让规范化、精准化的诊疗在中国更广泛地实现。

序言

　　淋巴瘤是一种常见的血液淋巴系统恶性肿瘤。随着人口老龄化程度的不断加深，淋巴瘤的发病率逐渐升高，每年新增病例约为10万人。目前淋巴瘤的发病率位列十大高发恶性肿瘤第八位。但是，中国淋巴瘤的整体状况尚缺乏完整数据，需要通过大数据来进行指南的制订和更新。例如，可针对淋巴瘤的流行病学调查(简称“流调”)数据、治疗数据以及治疗是否规范化、个体化、精准等各方面进行大数据的收集，将全国的病例汇集整理，建立起一个电子化淋巴瘤数据集，以便淋巴瘤医生、血液科医生及研究者都能了解中国淋巴瘤的整体情况，最终让每位患者获益。所以，电子化、信息化的大数据是治疗的必由之路。

　　基于此，中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤专家委员会组织撰写了《中国淋巴瘤标准数据集(2021版)》。它参考了《中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤诊疗指南2021》和《NCCN临床实践指南：慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤(2021.V1)》《NCCN临床实践指南：巨球蛋白血症/淋巴浆细胞性淋巴瘤(2021.V1)》等，并依据中华人民共和国卫生行业标准《卫生信息基本数据集编制规范》、临床数据交换标准(CDISC)、健康信息交换第七层协议(HL7)、国际疾病分类ICD10/ICD9等国内外信息标准，建立了淋巴瘤真实世界研究领域统一、规范的数据元标准，并前瞻性地纳入了基因检测数据模块，对于将来更好地实现以区块链技术为基础的多中心、大样本量研究，以及个体化精准医学研究都具有重要意义。

　　肿瘤特别是淋巴瘤和白血病的临床治疗目前已处于新药时代，靶向治疗、精准治疗、个体化治疗、免疫治疗等已成为主流。因此，我们现在最主要的任务就是推动中国血液病的规范化治疗。此次《中国淋巴瘤标准数据集(2021版)》的发布，必将对淋巴瘤领域的医疗大数据管理、应用等产生重要的推进作用，成为开展高质量临床研究工作的重要工具，为提高我国淋巴瘤科研及诊疗水平作出贡献。

　　马军

　　2021年7月于哈尔滨

　　马军教授简介

　　现任哈尔滨血液病肿瘤研究所所长，中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会执行委员会主任委员，中华血液学会常委，中国科协理事，中国医师协会理事。长期从事血液病的临床研究工作，在急性早幼粒白血病治疗上首次采用序贯治疗，使急性早幼粒细胞白血病85%患者获痊愈，是国际公认的金标准方案。所领导的研究所是东北第一家开展造血干细胞移植的单位，是东北地区血液病肿瘤治疗中心，也是我国血液学界四大研究所之一。在国内外杂志发表论文280篇，编写和参与编写血液病和肿瘤治疗专著12本，获国家、省、市科技奖20余项。